“Dat kun je patiënten toch gewoon vragen?”

“Dat kun je patiënten toch gewoon vragen?”

Dat écht luisteren naar patiënten zeer waardevolle informatie oplevert om de patiëntenzorg te verbeteren, toont Corine Jansen in het UMC St Radboud aan. Als Chief Listening Officer – “zeg maar gewoon patiëntluisteraar” – opende zij de ogen van bestuurders en zorgverleners voor wat patiënten écht vinden, ervaren en nodig hebben. Corine won onlangs de TNS NIPO Hostmanship Award. Bescheiden als ze is zei ze hierover: “Deze prijs is niet mijn verdienste, maar de verdienste van 10.000 medewerkers.” Dus tijd voor een gesprek over haar mooie werk.

Corine Jansen

Corine was al opgevallen toen zij als hoofd communicatie bij Omroep Gelderland bij luisteraars thuis ging praten om goede profielen van de doelgroep samen te stellen. Lucien Engelen haalde haar naar het REshape team. In 2009 werd zij betrokken bij het AYA4-project. Er leefde heel sterk de vraag hoe de zorg voor kankerpatiënten tussen 18 en 35 jaar verbeterd kon worden. Corine zei toen tegen de betrokkenen: “Dat kun je ze toch gewoon gaan vragen?” En zo gebeurde het. Toen Corine met de informatie uit de verhalen van de patiënten terugkwam bij Lucien, Melvin Samsom en Wienette van de Graaf, waren ze erg verbaasd over de diepte en de kwaliteit van de informatie. Die hadden ze nooit op een andere manier naar boven kunnen halen. En het besef ontstond dat ze daar meer mee konden doen. Zo werd Corine’s functie geboren.

Oordeelloos
Hoe krijgt Corine het voor elkaar dat patiënten en familieleden haar vertellen wat ze hun zorgverleners niet vertellen? Corine: “Ik luister altijd met een doel, het gaat altijd om een REshape-project dat is bedoeld om iets te verbeteren of een innovatie te doen. Verder ben ik geen dokter, ik ben geen onderdeel van de behandeling, mensen zien mij alleen die ene keer. En het gaat, denk ik, ook over hoe je luistert. Jip Keizer vertelde me bijvoorbeeld een keer: “Wat ik ook maar zie en wilde, je was altijd oordeelloos”. Oordeelloos betekent voor mij dat niets goed of fout is, dat ik open vragen stel, geen eigen mening teruggeef, maar herhaal of samenvat wat de ander zegt. Dat is heel belangrijk. Ik hoef namelijk geen oordeel te vormen over de behandeling, ik ben geen medisch specialist, maar zou bijvoorbeeld wel de buurvrouw kunnen zijn.”

Authentiek
Kan iedereen dat, zo luisteren? Corine: “Ik denk dat je van mensen moet houden en zelf ook een echt mens moet zijn, dus jezelf ook moet durven laten zien. Er moet een soort hartscontact zijn. Je moet in hele korte tijd een vertrouwen opbouwen, en dat lukt niet als je er niet helemaal en authentiek zit. Pas dan durven mensen heel veel intieme dingen aan je te vertellen. Ik hoor ook van mensen terug dat het gesprek met mij als therapeutisch ervaren, maar ik ben natuurlijk geen therapeut. Ze zien me maar één keer. In het gesprek gaan ze vaak voor het eerst weer helemaal terug naar het begin, het eerste moment waarop ze vermoedden dat er iets mis was. We komen samen langs dingen die ze al waren vergeten, maar die wel belangrijk waren in hun hele proces. Voor veel partners, ouders of mantelzorgers is het ook vaak de eerste keer dat ze er zo over kunnen praten. Zo horen ze ook veel nieuwe dingen van elkaar en ontstaat tussen hen meer wederzijds begrip. Bijvoorbeeld over het verschil van alles ervaren vanuit het ondergaan of vanuit machteloos toezien.”

Blinde vlekken
Dit soort gesprekken bieden de mogelijkheid om blinde vlekken op te sporen in het hele zorgtraject. “Een mooi voorbeeld is waar we achter kwamen in gesprekken met mensen met kanker” vertelt Corine. “Het bleek dat velen van hen helemaal niet wisten wat kanker nou eigenlijk was. Of wat chemo dan precies doet in het lichaam. Dan zou je denken, dat vraag je dan toch aan de arts? Maar dan blijkt dat veel mensen dat niet doen. Dat is echt niet altijd omdat ze afstand voelen met de arts, maar vaak omdat ze respect hebben voor de zorgverleners en wat die allemaal voor hen doen. Het voelt voor hen als om iets extra’s vragen. Mensen hebben het gevoel dat ze niet méér recht hebben op de tijd en aandacht van de zorgverleners dan al die andere patiënten in de wachtkamer.”

Aanknopingspunten
Uit de gesprekken bleek ook duidelijk dat de timing van het geven van informatie cruciaal is. De verwerking van slecht nieuws duurt even. Vragen komen vaak pas op als mensen het ziekenhuis uit lopen of al weer thuis zijn. Bij ziekte is het absorptievermogen voor informatie bovendien veel lager. Het taalgebruik van de zorgverleners is van grote invloed op de informatieverwerking. En ook wordt het kennisniveau over ziekte ongewild vaak overschat door zorgverleners. Corine: “Dat geeft heel veel aanknopingspunten. Procescommunicatie en het proces van de communicatie blijken heel belangrijk te zijn.”

Roadmap
Voor gynaecologische oncologie hebben wij vanuit de patiëntverhalen een ‘roadmap’ ontworpen”, vertelt ze enthousiast. “Dat is dus letterlijk een map op maat die de patiënt de weg wijst door het hele proces en de zorgverlener duidelijk maakt op welk moment in het proces de patiënt zit. Daar staat in wat kanker is, welke soort kanker de patiënt heeft, hoe de patiënt per week behandeld gaat worden, welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn. Die map wordt ook steeds aangevuld met op dat moment relevante informatie. Want we hebben ook geleerd dat het belangrijk is te doseren. En de patiënt zelf heeft er de ruimte in om een dagboek bij te houden dat hij kan delen met de zorgverleners. Of om vragen te noteren die hij wil stellen. Die map gaat mee naar alle afdelingen waar de patiënt komt. Het is zíjn map.”

Matchen
“In de TEDtalk van gynaecoloog Jeroen van Dillen kon je zien dat de arts die de patiënt als partner behandelt niet bij iedereen past”, vervolgt ze haar verhaal. Dat is regelrecht uit dit soort gesprekken gekomen. Deze patiënte bleek behoefte te hebben aan een arts die duidelijk was en haar niet overal in wilde betrekken. Dat kan dus ook een blinde vlek zijn, denken dat alle patiënten zelf willen participeren. Bij langdurige ziektebeelden komt dan bijvoorbeeld ook het nut van matching van arts en patiënt om de hoek kijken. En dan blijkt ook dat we er niet naar moeten streven dat al onze artsen hetzelfde zijn.”

Quotes
Hoe is het voor afdelingen en zorgverleners om die informatie over hun blinde vlekken terug te krijgen? Corine: “Wat ik hen teruggeef zijn alleen quotes. Die selecteer ik natuurlijk wel zelf en daarin zit dan natuurlijk een beetje mijn kleuring, maar het is wat patiënten letterlijk hebben gezegd. Ik laat afdelingen, artsen, verpleegkundigen zelf hun conclusies trekken. Zo wordt het van echt hen en kunnen ze er zelf mee aan de slag om de zorg beter te maken. Want dat is ons doel.”

©2012 Harriët Messing

LinkedIn

Word lid van onze LinkedIn Community en deel je ideeën, ervaring, contacten en kennis met andere gezondheidszorg professionals die compassie terug willen brengen in de zorg.
Word nu lid
Word lid

Twitter