Kees van Bezooijen is oud huisarts en patiëntvertegenwoordiger. Kees heeft chronische lymfatische leukemie en ervaart aan den lijve hoe de nadruk op efficiency de zorg onder druk zet.  Op 2 april 2014  schreef hij in het NRC deze brief aan de minister. In zijn brief pleit hij ervoor dat er ook weer aandacht voor de mens moet komen in de zorg, zowel voor de zorggevers als mens als voor de patiënt. Het  antwoord van de minister staat eronder.

Het is nu ruim een maand geleden dat ik na een behandeling voor een ernstige pneumonie mijn ziekenhuis kon verlaten. Mijn ziekenhuis, omdat ik me er na meerdere opnames geborgen, gedragen en goed behandeld voel. Daar maak ik mij geen zorg over. Maar ik maak me wel zorgen over al degenen die de inhoudelijke zorg leveren. Mijn dokters, verpleegkundigen en paramedici. In gesprekken met hen, ze bezig ziend met hun dagelijkse werkzaamheden en vanuit wat ik persoonlijk ervaar constateer ik dat er steeds minder tijd en gerichte aandacht is binnen het een-op-een contact tussen mij en mijn zorgverleners. Een contact gekenmerkt door tijd, wederzijds respect en betrokkenheid, echt luisteren, meevoelen en meedenken met elkaar. En wat me zeer verontrust is het langzaam zien eroderen van bevlogenheid, motivatie en arbeidsvreugde.

De administratieve last, waar zorgverleners vandaag de dag mee te maken hebben is enorm. Natuurlijk zijn er goede dingen aan het registreren van gegevens, zolang dat tot een zinnige verzameling en bewerking van data leidt. En zolang dat leidt tot een betere kwaliteit van zorg voor ons, die loyaal en om niet de data leveren die voortvloeien uit onze kwetsbaarheid en kwetsing van onze gezondheid. En leiden tot een maatschappelijk verantwoorde, toegankelijke, betaalbare en veilige zorg. Maar het slaat nu wel erg door. En hoe meer er geadministreerd moet worden des te minder tijd is er voor wezenlijk contact met patiënten. Maar ook voor innovatief onderzoek en het initiëren van klinische studies.

Wat ik ervaar is dat in de vertrouwde omgeving van de spreekkamer en op de rand van mijn bed iets wezenlijks verloren gaat. Jarenlang heb ik de eer gehad huisarts en huisartsopleider te mogen zijn. Een van de kostbaarste ervaringen die ik mocht doorgeven was het advies niet alleen te luisteren naar het verhaal van de patiënt. Maar vooral te letten en mee te voelen met zijn/haar non-verbale houding en lichaamstaal. Omdat daarin vaak de sleutel ligt van wat hem/haar echt bezighoudt. De wezenlijke vragen, verwachtingen en wensen, angsten en twijfels, verdriet en vreugde. Met de introductie van prominent aanwezige beeldscherm en de door mij ervaren focus daarop voel ik het belangrijkste van ons contact door onze vingers glijden en het zicht op ons verdwijnen. Ik merk dat dit noch door mij noch door mijn zorgverlener gewenst en geaccepteerd wordt. Tekort doet aan het kostbare vertrouwen in elkaar. Demotiveert en de arbeidsvreugde uitholt.

Dat alles, zoals ik het ervaar, door een op hol geslagen digitalisering van de gezondheidszorg. Niet alleen in de spreekkamer en het kantoor van verpleegkundigen. Maar bovenal op de bureaus van beleidsmakers, bestuurders, managers, verzekeraars en toezichthouders waar de digitale perceptie het zicht op onze dagelijkse werkelijkheid vertroebelt. Waar de unieke en echte ervaring van zorgvragers en zorgverleners, die zoals het heet “met hun poten in de modder staan” niet meer wordt herkend en erkend. Bij dat alles een niet door het veld geïnitieerd en gedragen dataverzameling en bewerking, maar door de andere partijen gewenst en geïntroduceerd data-fetisjisme.

Ik vind het intens verdrietig als ik verpleegkundigen hoor zeggen dat zij mijn ziekenhuis ervaren als een “fabriek” en zichzelf als deelnemers aan een “productieproces”. Verpleegkundigen, hoog opgeleid en ooit vol verwachtingen en idealen begonnen aan hun mooie vak. Die nu erover denken om te zien naar een andere voor hen zinvollere en meer voldoening schenkende invulling van hun arbeidsbestaan. Hulpverleners, die mij in al mijn kwetsbaarheid en ‘geschondenheid’ het meest nabij zijn.

Ik vrees dat deze situatie zich niet alleen beperkt tot mijn vertrouwde ziekenhuis en de gehele intramurale setting. Maar dat dit evenzeer speelt bij mijn vakbroeders, de huisartsen. Bij onze verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg. Onze verpleegkundigen, verzorgenden en artsen in de verschillende andere instellingen dan ziekenhuizen. Onze apothekers en paramedici.

Als dat, in al zijn mogelijke nuances en variaties, herkend en erkend wordt door alle partijen in de gezondheidszorg dan zullen wij er gezamenlijk wat aan gaan moeten doen. Dit kan en mag niet zo doorgaan.

Laten we het kostbaarste wat we hebben, de een-op-een relatie van zorgvrager en zorgverlener behouden en behoeden. Alleen daarbinnen kan optimale zorg worden gerealiseerd. Op basis van vertrouwen, respect, medemenselijkheid, loyaliteit, professionele verantwoordelijkheid en deskundigheid, reële wensen en verwachtingen van patiënten kan worden bepaald wat voor ons de opties zijn van behandeling en zorg: genezing, er al dan niet mee leren leven of menswaardig sterven.

Laten we de oneigenlijke en demotiverende bemoeienis daarmee een halt toeroepen. Zoals onbegrijpelijk DOTS, dwingende protocollen, af te vinken lijstjes, regelgeving en maatregelen van bovenaf. Die de professionaliteit ondermijnen en de zorg, waarop in de spreekkamer mijn recht wordt gedefinieerd en wederzijds geaccordeerd, onmogelijk maken.

Laten we daarnaast met onze beroeps- en belangenorganisaties onze maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen ten aanzien van betaalbaarheid van en grenzen aan de zorg. Samen met beleidsmakers, bestuurders, managers, verzekeraars en toezichthouders.

En laten we ophouden met de gezondheidszorg te economiseren en te politiseren; met elkaar te wantrouwen en eindeloos te controleren; het eenzijdig opleggen van contracten binnen de marktwerking; de herintroductie van postcode geneeskunde; domeindenken; het accent alleen maar te leggen op kosten terwijl waarschijnlijk de baten aan maatschappelijke en individuele winst vele malen groter zijn.

Een ervaring zoals ik denk dat het hoort:

Het is april 2013. Ik ben opgenomen voor een virus pneumonie als gevolg van mijn lage weerstand bij CLL (chronische lymfatische leukemie). Ik zit op de rand van mijn bed, ben uitgeput, verdrietig omdat er geen verbetering is. Een jonge verpleegkundige komt binnen voor routine controle. Dan houd ik het niet meer. Fluister ”ik zie het niet meer zitten” en barst in huilen uit. Het is enige minuten doodstil. Dan een heel klein stemmetje “ik weet niet wat ik moet zeggen”. Ik ben meteen weer mezelf, patiënt, maar ook een klein beetje dokter. Zeg: “ ik heb er ook geen woorden voor. Maar je eigenlijke antwoord is precies het goede. Je bent niet weggelopen, je hebt echt naar me geluisterd en je bent er”. Er wezenlijk “zijn” zolang als dat nodig is, het is zo essentieel voor goede zorg

Uiteindelijk legitimeert ieder die in de gezondheidszorg werkzaam en actief is ( behandelend, zorgend en verplegend, faciliterend) zich in honorabele dienstbaarheid aan een medemens die om hulp vraagt en recht heeft op kwalitatief optimale zorg.

Uiteindelijk is uw bestaansrecht het werkelijke helpen van patiënten en mensen met een handicap.

Uiteindelijk gaat het om ons.

Het antwoord van de minister:

Beste Kees van Bezooijen,

U heeft gelijk: het gaat in de zorg om de patiënt. Het gaat om u. Om ons allemaal. Want vroeg of laat hebben we allemaal zorg nodig. Vroeg of laat zit iedereen in die kwetsbare positie waarin u zich nu bevindt.

En hoeveel er ook verandert in de zorg, die behoefte aan menselijk contact met een zorgverlener verandert nooit. De zorg blijft altijd mensenwerk. Gelukkig maar!

Maar dat wil niet zeggen dat alles kan blijven zoals het vroeger was. Laten we het verleden niet romantiseren. Want dan heb je het ook over een tijd waarin de ziekenhuissterfte veel hoger was dan nu. Een tijd waarin de verschillen in kwaliteit tussen ziekenhuizen onaanvaardbaar hoog waren. Een tijd waarin je als patiënt geen idee had over de kwaliteit van zorg. Ziekenhuizen wisten zelf niet eens of dat wat ze deden wel goed was.

Als ik zie wat er verbeterd is, dan vind ik dat we daar trots op kunnen zijn. Als je in de jaren vijftig met een hartaanval naar het ziekenhuis werd gebracht, was er niet veel kans dat je er levend weer uitkwam. Nu vormen hart- en vaatziekten nauwelijks een belemmering voor een lang en goed leven. Als je kijkt naar kankerpatiënten:61% van hen leeft vijf jaar na de diagnose nog. In de jaren vijftig was dat maar een kwart. En de kwaliteit van dat leven met of na kanker verbetert ook jaar na jaar. De vermijdbare sterfte in ziekenhuizen is in vijf jaar tijd met meer dan de helft afgenomen. Dat zijn fantastische resultaten.

En we hebben die resultaten te danken aan de enorme inzet van alle mensen die werken in de zorg. Maar ook aan richtlijnen en veldnormen. Aan het verzamelen en openbaar maken van gegevens, waardoor we veel meer weten over wat goede zorg is.

En dat in een tijd waarin de vraag naar zorg enorm is toegenomen. Niet alleen door de vergrijzing. Ook doordat er medisch steeds meer mogelijk is. Mensen willen steeds meer, verwachten steeds meer van de gezondheidszorg. Het is prachtig dat de zorg mensen ook zo veel meer kan bieden.

Als je dan op de oude manier blijft werken, loopt het ergens spaak. De zorg zou onbetaalbaar worden. We zouden afkoersen op grote personeelstekorten. Uiteindelijk zou dat ten koste gaan van de kwaliteit. En dan is de patiënt alsnog de dupe. Innovatie, sneller en slimmer werken is dus hard nodig.

En toch geef ik u opnieuw gelijk: de regeldruk is veel te hoog. Administratieve lasten nemen onevenredig veel tijd van zorgverleners in beslag en daar moeten we echt werk van maken.

Maar dat kunnen we alleen samen met mensen uit het veld. Want meer dan 90 procent van deze lasten komt niet van de overheid, maar van accreditatie-instanties, van beroepsverenigingen, van koepelorganisaties, van verzekeraars en van de instellingen zelf. Het probleem is niet de digitalisering, het probleem is ook niet het opvragen van gegevens die bedoeld zijn om de zorg te verbeteren. Het probleem is dat dit ongericht gebeurt, dubbelop, met meetinstrumenten die elkaar overlappen. Het probleem is dat ICT-systemen niet op elkaar aansluiten, waardoor veel artsen náást hun toetsenbord ook nog een dikke map met papier hebben liggen. Het probleem is dat de vele online mogelijkheden waar mensen thuis gebruik van maken, in de zorg nog niet worden benut.

Daarom ga ik met de zorgsector om tafel. Het is tijd dat we een trendbreuk maken, of desnoods forceren.

Ik geloof niet in de weg terug. Ik geloof wel in de vlucht naar voren: we kunnen niet zonder digitalisering in de zorg, we kunnen niet zonder innovatie. Maar we moeten dit veel slimmer aanpakken. Als de zorg optimaal gebruik maakt van nieuwe technologie, krijgt de patiënt meer vrijheid en heeft de verpleegkundige meer ruimte om zich bezig te houden met echt belangrijke zorgtaken. En met het menselijke contact waar u, en ieder ander, behoefte aan heeft.

Ik wens u veel sterkte, en vooral: veel liefdevolle zorg.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Edith Schippers