Inspiratie voor de menselijke maat

28 april 2015

“In de zorg is 20 procent de zorg zelf, 80 procent is de beleving ervan”, zei een arts in het publiek van de inspiratiesessie van Sustainable Healthcare Lab en Compassion for Care over de menselijke relatie tussen zorgverleners en patiënten. Een groep van circa 50 mensen, patiënten, zorgverleners, trainers en andere belangstellenden was op 22 april bijeen om te luisteren naar een aantal inspirerende sprekers en om zelf mee te denken over hoe we die relatie samen nog beter kunnen maken.

DSC_1523Elke de Quay is trainer en coach dialooggestuurde zorg en moeder van een meervoudig gehandicapte dochter. Zij vertelt over hoe belangrijk de urenlange nabijheid van de kinderarts was bij een opname midden in de nacht van haar dochter door ernstige pijnklachten. En hoe deze ook toen zij zelf van machteloosheid, schuldgevoel, angst en moeheid haar tranen liet gaan niet van haar zijde week. Of toen een arts-assistent haar vroeg: “Hoe voelt het om naar huis te gaan na 2 dagen zonder diagnose met lege handen en ook vertelde hoe dat voelde voor de artsen. Of hoe de kinderarts haar en haar man van begin tot einde begeleide bij de niet-reanimatieverklaring. Van de ‘wat als’-vraag tot en met de ondertekening op een avond. Er was ook alle aandacht voor alle emoties rondom het tekenen van het ‘doodvonnis’ voor Floor, terwijl haar derde kind in haar buik groeide. De arts zei tegen haar: “Ik sta niet achter je, ik sta naast je.” Advies van Elke: Die relatie van mens tot mens heb je als patiënt én als zorgverlener nodig. Wees je bewust van waar je staat. Gooi als zorgverlener ook open wat er bij jezelf gebeurt van binnen.

DSC_1527Michael van Balken is uroloog in het Rijnstate Ziekenhuis. Hij deelt hoe hij als arts even zelf patiënt werd eind volgende jaar en wat dat met hem deed. De stress van al die dingen die niet meewerken momenteel in de zorg en zijn eigen leefstijl zorgden voor een lichamelijke waarschuwing om nog beter voor zichzelf te zorgen. Zelfcompassie bleek ook voor hem als ambassadeur van Compassion for Care erg lastig vast te houden. Hij zit nog middenin proces om weer in balans te komen.
Ook al word je als arts in je eigen ziekenhuis natuurlijk met alle egards behandeld, ook hij heeft toch wel punten opgemerkt die hij voor zichzelf meeneemt ter verbetering. Ook zijn mondigheid als patiënt viel hem erg tegen. Hij merkte dat het niet genoeg is om ander te zien als iemand die je goed kent ( wat gij niet wilt…): “Ik weet nu dat de mens in een ziekenhuis een bang mens is en kan daar nog veel meer rekening mee houden.”

DSC_1554Anne-Miek Vroom is directeur van Stichting IKONE en is geboren met de aandoening Osteogenesis Imperfecta. Door deze zeldzame bindweefselziekte, ook wel brozebottenziekte genoemd, heeft zij zeer veel fracturen opgelopen en ontzettend veel tijd in ziekenhuizen doorgebracht. Negentien jaar geleden had zij een ingewikkelde rugoperatie nodig. De enige chirurg die dit in Nederland deed, was niet de meest communicatieve. Hij deed voor hoe ze er zonder operatie uit zou gaan door scheef in zijn stoel te gaan. Een voor Anne-Miek schokkend beeld, dat ze nu nog terug kan halen. Ze was pas tweede bij wie hij deze operatie ging doen. Gelukkig was er in de voorbereiding naar de operatie een psychologe die haar leerde in gedachten naar haar favoriete plek op de wereld te gaan. Met haar moeder, kinderverpleegkundige, oefende ze alvast kneepjes in de hand te geven voor ja en nee. Want na de operatie zou ze door de beademing niet anders kunnen communiceren dan zo. Na de operatie dachten de verpleegkundigen dat ze volledig gesedeerd was, maar dat was niet zo en ze had veel pijn. Haar moeder voelde dat instinctief en pakte haar hand vast en stelde de vragen die gesteld moesten worden. Door deze communicatie bleek dat Anne-Miek wakker was en zich verschrikkelijk voelde. Hierna kwam de IC-verpleegkundige in actie en ging ze terug naar de OK. Ze bleek een ingeklapte long te hebben. De psychologe kwam regelmatig en nam haar dan even mee naar haar favoriete plek. Maar er was nog steeds veel pijn. Een via vrienden bekende arts voor volwassenen moest haar artsen ervan overtuigen dat ze op haar 18de echt wel meer pijnmedicatie mocht dan de kinderprotocollen toelieten en dat zorgde voor beter pijnmanagement. Ze denkt nog met warmte terug aan Hortsense, de verpleegkundige uit Suriname die met aandacht, vrolijkheid en warmte voor haar zorgde: dat genas. Anne-Miek vertelt over de kracht van intuïtie, de kracht van vertrouwen, de kracht van lef en bovenal moed. De moed van de ouders, de moed van de patiënt. En over de moed die er nodig is om elkaar telkens weer te vinden in de zorg. Misschien wel omdat het in de zorg meestal over kwetsbaarheid gaat. En de intuïtie? Niet alleen die van ouders en patiënten is van levensbelang, maar ook de intuïtie van de zorgverleners. Intuïtie is ondergewaardeerd, vindt Anne-Miek. Daar is aandacht voor jezelf voor nodig, naar jezelf luisteren en voor jezelf zorgen als zorgverlener. Met haar Stichting IKONE leert Anne-Miek hoe je de patiënt bij het hele zorgproces kunt betrekken.

DSC_1529Melanie van het Hof is auteur van ‘De afgekeurde lever’, ambassadeur voor ADR en ex-kankerpatiënt. Zij bleek een aantal jaar geleden een hemangioom op haar lever te hebben. Omdat er weinig aan haar te zien was en ze slechts klaagde over moeheid, werd ze lang niet serieus genomen. Toen ze eindelijk bij een specialist terecht was gekomen en die onderzoek had gedaan, moest ze hals-over-kop naar het LUMC, omdat ze geel begon te kleuren. Ze bleek leverkanker te hebben. Het gezwel was 13×14 cm. Er werd haar gezegd: er zijn altijd uitzaaiingen, maar die waren op scans niet te zien. Transplantatie was niet mogelijk zie men, want de kanker was te agressief. Daarna is ze zelf buiten Eurotransplant om over de hele wereld op zoek gegaan of het elders wel kon. Ze kreeg overal vandaan vaak snel en zeer inlevend antwoord. Bij het NKI vond ze een zeer aardige arts die wel iets met chemo wilde proberen en dat bleek de tumorgroei in bedwang te houden. Dat gaf tijd om verder te zoeken. Via de VS kwam ze in Gent terecht bij zoals ze zelf zegt: “de koning van de empathie”. Ze kon dezelfde dag al komen en toen hij de scans zag zei hij: “Oh ja, dat zou ik ook weg willen hebben. Deze arts stond echt naast Melanie en wilde samen met haar strijden. Daardoor vielen bij haar angst en stress weg. En ze weet zeker dat dit erg belangrijk was in haar genezing. Melanie: “Compassie werkt weerstand verhogend is mijn ervaring.” De arts kwam met de mogelijkheid van transplantatie met een ‘afgekeurde lever’. Dat kon alleen omdat ze verder nog zo gezond was, dit vaak in tegenstelling tot de typische levertransplantatiepatiënt die door langdurige fibrose en cirrose er lichamelijk vaak erg slecht aan toe is. Ondanks vier maanden strijd en afstotingsverschijnselen hebben ze samen nooit de moed verloren. Een schrille tegenstelling met een arts in het VUmc die eigenlijk boos op haar was dat ze na de diagnose en prognose in het LUMC een second opinion kwam halen – haar eerste behandelaar was een goede vriend van hem – en die haar slechts kil en afstandelijk had voorgerekend hoe lang ze nog te leven had.DSC_1560

Alec Malmberg is gynaecoloog in het UMCG. Hij vertelt over een casus tijdens zijn eerste tijd als gynaecoloog waarbij hij de waarde van zijn intuïtie leerde kennen ten opzichte van het protocol. Bij een volgende zelfde casus heeft dat zijn handelen veranderd en heeft hij geluisterd naar zijn intuïtie. Hij besteedt ook veel aandacht aan de teamsamenwerking (overdracht, altijd contact met eerste behandelaar bij complexe gevallen). Dit zorgde voor minder complicaties en meer patiëntveiligheid. Alec stelt zijn patiënten altijd de open vraag: “Waar maakt u zich zorgen om.” Dan worden alle vragen die hij zelf heeft vanzelf wel beantwoord. Vaak vertellen mensen niet alles omdat ze bij de arts niet de ruimte voelen. Alec komt elke dag graag uit bed om samen met collega’s te leren en te groeien en hele goede zorg te verlenen.

DSC_1568Ligaya Butalid gepromoveerd op het medisch consult binnen de veranderende context van de Nederlandse huisartsenzorg. Menselijke contact is de basis van zorg en dé kritische succesfactor voor het al dan niet slagen van een behandeling of traject. Studenten hebben na drie jaar vaak een dip in motivatie en empathie, omdat ze zijn volgestopt met kennis en protocollen. Zij heeft huisartsengesprekken geanalyseerd voor en nadat protocollentijd was begonnen. Je ziet dat er door protocollen meer aandacht gegeven wordt aan uitleg op basis van protocollen, maar dat er steeds minder uitingen van empathie in het gesprek zitten. Dus ruimte voor empathie komt in de knel door protocollen. We weten ook dat de mondige patiënt waar we met zijn allen de mond van vol hebben, in werkelijkheid niet zo mondig blijkt te zijn, dus die empathie is wel belangrijk. 95 procent van de mensen zijn bang in een zorgsetting. Patiënten durven echter vaak hun angst niet te delen met de arts. Tenminste, niet verbaal, maar wel non-verbaal, en dat wordt minder goed opgepikt. Empathie kost 40 seconden, blijkt uit onderzoek. Artsen onderbreken echter vaak binnen 18-23 seconden het verhaal van de patiënt al. Patiënt is over algemeen wel met 2 minuten klaar met verhaal en heeft dan meeste vragen die arts heeft wel beantwoord. Dus je mond houden na een open, uitnodigende vraag werkt!

DSC_1550De discussie ging over wat je als patiënt en als zorgverlener kunt doen om de menselijke maat in het gesprek met elkaar te bewaren. Dit zijn wat punten die naar voren kwamen:

Zorgverlener
Geef de patiënt van tevoren een lijst met mogelijke gespreksonderwerpen en voorbeeldvragen die vaak worden gesteld.
Open vragen, niet te snel het woord nemen.
De ander als hele mens willen begrijpen, open, nieuwsgierig en oordeelvrij.
Wil weten wie er binnen komt en hoe die persoon weer bij je de deur uit gaat.
Bij coschappen nog steeds aandacht geven aan gesprekstechnieken, daar is nu verlies van vaardigheden! Opleiders moeten hierin ook beter getraind worden.
Gebruik eventueel hulpmiddelen bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden (conversation cards).
Beleving begint bij de draaideur en de receptie en de parkeerplaats: die zijn niet ingericht op kwetsbare, bange mens.
Met name ondersteunend personeel zou extra getraind moeten worden op compassievol gedrag.
Meer veiligheid in de communicatie tussen disciplines en vakgroepen. Lerende cultuur waarin feedback altijd welkom is.
Wees bewust van waar je gaat staan ten opzichte van de patiënt, wees sensitief over wat deze prettig vindt daarin, vraag ernaar. Niet elke patiënt wil samen beslissen, maar wel begrijpen wat er gaat gebeuren.

Patiënt
Bereid het gesprek voor. Vragen van tevoren noteren.
Neem iemand mee. Twee horen meer dan één.
Vraag of je het gesprek mag opnemen voor eigen gebruik.
Durf je als patiënt bloot te geven, helpt zorgverleners je te helpen.
Vertel het hele verhaal, ook dingen waar je je voor schaamt.
Deel ook je angsten.
Zie de zorgverlener ook als gewoon een mens.

Verslag: ©2015 Harriët Messing
Fotografie: Sopa Bouman

TEKEN HET CHARTER VAN COMPASSION FOR CARE

Teken nu

Momenteel hebben mensen het charter getekend