Hoop is een gevoel dat we allemaal kennen. Een gevoel dat geprojecteerd is op de toekomst. Op iets dat misschien gaat gebeuren, iets dat wellicht kan meevallen of iets dat mogelijk bereikt kan worden. Een vakantie, een spannende gebeurtenis, een sollicitatie, een loterij. Hoop is nauw verbonden aan onzekerheid. Onzekerheid over de toekomst zet de deur naar hoop op een kier, onzekerheid maakt ruimte vrij voor hoop. Hoop is voor mij een prettig gevoel, het gaat gepaard met een positief gestemde spanning, een verlangen. Het geeft mij een doel en kracht om naar dat doel toe te werken. Het verlies van hoop leidt voor mij vaak tot opgeven. Want waarom zou ik doorvechten als de hoop op winnen verloren is? Hoop lijkt mij in eerste instantie dan ook een functioneel gevoel. Want met het verlies van hoop gaat er meer verloren.

Hoop dringt ook binnen in het ziekenhuis: de man die ijsberend over de gang loopt, de vrouw aan de rand van een bed, de verzwakte patiënt maar ook de dokter die de uitslag van een onderzoek opent. In alle mensen in het ziekenhuis is hoop verweven.

Recent vertelde een jonge ethicus over hoop en de rol hiervan in een ziekteproces. Hij interviewde chronisch zieke patiënten. Zij beschreven hoop als een bron van kracht of een uitzicht waar je verlangend naar kan kijken. Hoop lijkt daarmee een copingmechanisme om het heden te verzachten. Al met al lijkt hoop een goede vriend op de weg die je steun en kracht biedt. Maar blijft hoop altijd een goede vriend of kan het ook je vijand worden?

Of anders gezegd: kan het functioneel zijn om hoop te verminderen of zelfs te verliezen? Bijvoorbeeld als je ongeneeslijk ziek zou zijn. Als je weet dat je op korte termijn zal sterven. Is in die laatste levensfase nog ruimte voor hoop of is het beter om die goede vriend dan los te laten? Als ik deze vraag projecteer op mijn herinneringen aan patiënten in hun laatste levensfase dan lijkt hoop een glijdende schaal. Met de aan- en afwezigheid van hoop als twee uitersten. Een schaal waarop geschoven kan worden, heen- en weer. Zo kan de initiële hoop op genezing verschuiven naar hoop op tijdelijke remissie, naar verlichting van pijn, naar nog het meemaken van een laatste zomer, een laatste boek, een laatste afscheid. Zo lag de horizon van hoop eens ver weg en komt die horizon steeds dichterbij.

Wat zouden de gevolgen zijn als hoop niet vermindert, ongeacht de hopeloze situatie? Recent sprak ik met een patiënte die, ondanks het naderende sterven, de hoop op genezing strak vasthield. Ongeacht mijn uitleg bleef de hoop op genezing bestaan. Ze sprak over de toekomst en het opgroeien van haar kleinkinderen alsof ze zeker wist dat ze dat zou meemaken. Als dokter vond ik dit heel lastig, ik had het gevoel dat ze haar lot ontkende. En zonder de acceptatie van haar lot verloor ze naar mijn idee daarmee ook de kostbare ervaring van de laatste levensfase. Ze wilde geen afscheid nemen van geliefden, ze wilde niet nadenken over haar begrafenis en ze wilde niet terugkijken op het leven dat ze had gehad. Ik had de neiging haar te overtuigen van haar lot, ik probeerde de hoop los te wrikken zodat ze realistisch naar de situatie zou kijken. Maar later, tijdens de lezing van de bovengenoemde ethicus, dacht ik: ‘wie ben ik om te beslissen hoe ze haar laatste levensfase moet ervaren?’.

In het model van Kübler-Ross worden 5 fasen besproken tijdens de laatste levensfase met ‘aanvaarding’ als juiste laatste fase. Enkele jaren geleden las ik dit model en leek het mij logisch, ik dacht; als aan deze fasen wordt voldaan dan kan iemand in vrede sterven. Maar de ethicus bracht mij aan het twijfelen, in hoeverre moet ik de laatste levensfase van iemand beïnvloeden? En waarom wil ik de hoop van deze vrouw perse afnemen? Want zoals iedereen het recht heeft om te leven op zijn eigen manier, zo wil ik iedereen ook het recht geven om op zijn eigen manier te sterven.

Celine Hogentoren